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99真人官方网站:国内只有36种药物有明确的治疗方法

时间:2021/12/26 14:11:31   作者:   来源:   阅读:6   评论:0
内容摘要:浙江大学第二医院罕见病诊疗中心主任吴志英:世界上有7000到8000种疾病。这是每个人都认识到的数据。我们中国也有很多疾病。这并不是说中国只有121种疾病。不,中国也有很多疾病。这121种类型是由当时的专家讨论后列出的。他们针对的是一些人。一种是可以诊断和治疗的,99真人官方网站,另一种是比较常见的,是我们可以尽快解决...
浙江大学第二医院罕见病诊疗中心主任吴志英:
世界上有7000到8000种疾病。这是每个人都认识到的数据。我们中国也有很多疾病。这并不是说中国只有121种疾病。不,中国也有很多疾病。这121种类型是由当时的专家讨论后列出的。他们针对的是一些人。一种是可以诊断和治疗的,99真人官方网站,另一种是比较常见的,是我们可以尽快解决的罕见疾病。

面对已确诊并跨越“诊断障碍”的罕见病患者,临床医生不愿将其拒之门外,但“治疗难”始终是摆在医学面前的现实障碍。在中国列入罕见病名录的121种疾病中,有47种在世界上没有治疗药物;国外有药,国内没有;最后,国内只有36种药物有明确的治疗方法。

罕见病患者:
这被称为腓骨肌萎缩。我刚吃过药。我应该今天就开始服用。我认为这是一场长期的战斗,应该一直服用,但目前还没有针对这种疾病的特效药。

罕见病患者家属:
许多系统都在萎缩,对于罕见疾病也没有特别好的治疗方案。现在主要是改善症状,没有特效药。

浙江大学第二医院罕见病诊疗中心主任吴志英:
开发一种新药非常困难。你们真的很像那些大型外国制药公司。你用数十亿甚至数百亿美元开发一种新药。你必须先投资这些资金,然后才能开发新药。你投入了那么多钱,研发出来的药物最终失败了。

针对罕见病等特殊疾病的新药开发是制药公司的高投资过程。即使克服了技术上的困难,“可以治愈”这一小群罕见病,下一步就是从基数小的罕见病群收回研发费用,也不得不面临“贵药”的困境。

浙江大学第二医院罕见病诊疗中心主任吴志英:
为什么治疗罕见疾病的药物很贵?如果求平均值,分母会很小。一个是价格高的原因,另一个是研发少的原因。一般来说,是性价比不够高。但对我这个医生来说,我们不关心这些事情。至于我们能做什么,我们希望你们能尽快把药拿出来,我们希望能降低药价,我们要做各种各样的办法。无论你是参加医疗保险还是社会捐赠。


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